#Ils s'engagent : Association des Malentendants et Devenus Sourds Midi-Pyrénées

Dernière mise à jour : 26 oct. 2021






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Nous avons eu le plaisir d'échanger avec Michèle et Bernard Descossy, membre du conseil d'administration et co-président de l'Association des Malentendants et des Devenus Sourds Midi-Pyrénées. Découvrez l'interview afin de mieux connaître l'association, et ce, pour quoi ils s'engagent.


Tout d’abord, merci d’avoir accepté cette interview. Est-ce que vous pouvez nous dire comment l'association est-elle née ?


Michèle : Alors l’association est née, il y a pas mal d’années, en 2000. Elle a été créée par un médecin. Une femme médecin qui est devenue sourde, je ne sais pas, peut-être vers l’âge de 35 ans. Et voilà, donc elle a créé cette association en 2000 pour aider les devenus sourds.


Bernard : Cette association s’appelle AMDS, Association des Malentendants et Devenus Sourds Midi-Pyrénées.


Pouvez-vous nous dire quel public vous visez plus précisément ?


Bernard : C’est un public de malentendants, ce ne sont pas des sourds de naissance. Ce sont des personnes qui sont devenues sourdes, qui avant entendaient et puis pour des raisons médicales ou alors d’autres raisons, elles sont devenues petit à petit sourdes.


Michèle : Alors dans notre association, il y a quand même plusieurs jeunes maintenant qui sont arrivés dernièrement et qui en fait, sont sourds de naissance, mais qui oralisent. C’est-à-dire qu’ils parlent, qu'ils ne parlent pas la langue des signes, mais qu'ils parlent comme vous et moi. Donc, on a un peu élargi le public.


Pourquoi ne pas avoir choisi aussi d’inclure les personnes sourdes de naissance ?


Bernard : Parce que c’est tout à fait une autre culture. Les personnes qui deviennent sourdes ne parlent pas la langue des signes, elles sont toujours dans le monde entendant puisqu’elles sont appareillées donc elles entendent, mais elles ont des difficultés, malgré les prothèses, elles ont toujours des difficultés pour bien entendre et pour bien comprendre.


Quels sont les services et les activités que vous proposez ?


Michèle : Alors en fait, on n'a pas de local donc on se réunit à la Maison des Associations. On fait une réunion des adhérents à peu près une fois par mois. Il y a environ 45 adhérents, mais bien sûr à chaque réunion, on est une vingtaine et on propose en général, on propose un thème et on discute sur ce thème. Parfois, on fait intervenir quelqu’un de l’extérieur, par exemple quelqu’un qui va parler des aides techniques donc plus précisément. On essaye de faire sortir un peu nos difficultés qui sont à peu près toutes les mêmes parmi nous, on a presque toutes les mêmes difficultés et on essaye de trouver ensemble des solutions qui peuvent être psychologiques, techniques, et cetera… Donc on fait des réunions mensuelles à la Maison des Associations et on essaye également de faire des sorties plus conviviales, des piques-niques en forêt ou dans un petit village de la région ou des choses comme ça.


Justement, vous parlez de problèmes techniques, est-ce que vous pouvez nous en parler un petit peu plus ? Quels problèmes rencontrent les personnes malentendantes ou devenues sourdes ?


Michèle : Les problèmes techniques, bon, déjà les appareils auditifs ne nous permettent pas d’entendre comme vous, vous entendez. On a un son qui est aplati, qui est minéral, aigu. Donc, déjà, c’est difficile parce que parfois, même si la personne en face fait un effort, on a beau nous-même faire des efforts, parfois, on ne comprend pas. Donc ça peut être une frustration, ça peut être une difficulté disons psychologique, mais techniquement, il y a aussi le fait par exemple, beaucoup d’endroits culturels nous sont interdits en quelque sorte, le cinéma, on ne comprend pas suffisamment les paroles en français, le théâtre n’en parlons pas, on ne comprend pas suffisamment même avec les appareils auditifs. Donc, techniquement, il existe quelque chose qui pourrait aider les malentendants appareillés comme moi. Ça s’appelle une boucle magnétique, c’est quelque chose qu’il faut mettre dans la salle de spectacle par exemple, c’est très peu de chose, ça ne coûte relativement pas cher pour une salle de spectacle par exemple, mais c’est pas fait ! Donc on se sent quand même isolé. Techniquement, qu’est-ce qu’il reste encore ? Il y a aussi en ce moment quand même depuis quelque temps, pas mal d’améliorations techniques, par exemple moi sur moi téléphone portable, je peux régler directement mes appareils auditifs donc par exemple quand le son est trop fort, trop aigu, je peux baisser un peu les aigus, et cetera… Donc on a quand même des solutions techniques et c’est bien de les faire partager parce qu’il y a certaines personnes qui ne connaissent pas. On a autre chose, on a un système qui s’appelle AVA qui est gratuit, qu’il faut installer sur le smartphone et quand la personne parle, on a les sous-titres et il y a des personnes encore qui ne savent pas comment l’installer, et cetera… Et donc au cours de nos réunions, on s’entraide, on est solidaire, on se passe des infos, des trucs, des choses comme ça.


Quels sont les événements phares que vous mettez en place, par exemple chaque année ?


Bernard : Chaque année, il y a la journée nationale de l’audition donc c‘est au niveau national et chaque association dans sa région propose des rencontres. Et nous, sauf l’année dernière à cause de la COVID, on n'a pas pu le faire, mais on est dans un endroit, on fait venir des intervenants et ça peut être comme intervenants des médecins, des ORL, des orthophonistes spécialisés dans les lectures labiales parce que beaucoup de malentendants lisent sur les lèvres ou par exemple la MDPH qui est spécialisée dans les personnes handicapées ou des problèmes administratifs, du travail. Et donc c’est des moments de rencontre avec des gens qui ont des innovations techniques par exemple des bracelets d’alerte, il y a plein d’innovations et chaque année en général, c’est au mois de mars. Donc on participe chaque année à cette cause, c’est vraiment l’événement phare de notre association.


Michèle : Après, on fait aussi avec la mairie de Toulouse la journée des associations qui est en septembre. Toutes les associations toulousaines sont présentes. Avant, c’était place du Capitole puis la dernière fois, c’était sur les allées François Verdier, c’était il y a deux ans. Ce sont à peu près les deux événements phares que l’on fait. Ah ! Parfois, on participe aussi au salon des Handicaps.


Bernard : Le salon "Autonomic", qui regroupe tous les handicaps moteurs, mentaux, tout ça. Donc on a un stand, comme ça, on fait connaissance avec le public.


Michèle : Et ça, c’est au salon des expositions quoi, c’est un truc très très grand, il y a beaucoup beaucoup d’associations, il y a beaucoup de choses techniques, d’innovations, et cetera… Pour tous les handicaps, physiques…


Bernard : On a un site internet et comme ça les gens nous contacte sur ce site.


À titre personnel, si je peux vous poser la question, pourquoi avoir rejoint cette association ?


Michèle : Eh bien moi, je suis devenue sourde vers 35 ans, petit à petit, au début ça a commencé, j’étais un petit peu sourde quoi et c’est des copains qui m’ont dit "mais Michèle, tu fais toujours répéter, il y a quelques chose qui ne va pas, il faut que tu consultes" et cetera… Et petit à petit ma surdité s’est aggravée et j’ai appris, je suppose que c’était dans une petite annonce sur la Dépêche qui allait se créer cette association et en fait, depuis le début, je suis dans cette association. Au début comme simple membre, adhérent et petit à petit, on a été au conseil d’administration et maintenant, on fait partie du bureau, mais disons que j’ai rejoint cette association parce que moi-même, je suis devenue sourde et je voulais être avec d’autres personnes comme moi, essayer de comprendre.


Bernard : Le grand problème des personnes qui deviennent malentendantes, c’est l’isolement. Du fait qu’elles entendent de moins en moins bien, elles ont tendance à s’isoler. Par exemple, si vous êtes à table, vous mangez en famille ou avec des amis, vous êtes 8 - 10 personnes et il y a une personne qui est malentendante dans le groupe. Au début, elle fera un effort énorme pour entendre et puis petit à petit si vous observez bien, elle s’isole dans son coin, elle y peut rien. Et les gens dans leur travail, parfois certains perdent leur travail à cause de ça, ont tendance à s’isoler. Et le but de l’association, c’est surtout de ne pas s’isoler. Il ne faut pas que les gens se replient sur eux-mêmes parce que les gens qui viennent, les adhérents se rendent compte d’abord qu’ils ne sont pas tout seuls à avoir ces problèmes, qu’ils se retrouvent, qu’ils peuvent parler de leurs problèmes à des gens qui les comprennent vraiment et aussi qu’il y a des solutions : des solutions d’aide psychologique, d’aide matérielle, justement toutes ces applications qu’il y a. Donc ça, c’est important aussi, c’est éviter l’isolement. Moi, je suis adhérent, je suis entendant, mon rôle, je suis co-président, le deuxième est malentendant, l’autre co-président. Moi mon rôle, c’est de faire un peu le lien entre justement le monde entendant et les malentendants parce que la communication n’est pas toujours facile. Moi, il faut que j’apprenne à parler à quelqu’un qui est malentendant parce qu’il y a des techniques qui sont toutes simples pour bien parler à un malentendant et parfois, donc on ne se comprend pas, ça agace tout le monde, il faut faire répéter donc nous, on explique aussi, entendants, les problèmes qu’il y a avec les malentendants pour pouvoir trouver des solutions. Ce qui fait que dans notre association il y a également quelques personnes entendantes, justement ces rencontres entendants/malentendants sont très très riches. On arrive à trouver des solutions ensemble.


Vous pouvez peut-être nous parler de quelques techniques ?


Bernard : Alors surtout la principale chose, c’est, on avait fait une fiche à ce sujet, c’est comment parler à un malentendant. D’abord, ce n'est pas parce qu’il est sourd, il ne faut pas crier, il faut lui parler normalement, pas trop vite, en articulant, mais il ne faut pas sur-jouer, il faut articuler normalement. Il faut la regarder en face, que la personne qui parle ne soit pas à contre-jour, voilà, c’est essentiel et puis que surtout l’environnement ne soit pas dans un environnement bruyant, se mettre à l’écart. Et nous, on intervient également, on est intervenu par exemple en entreprise pour expliquer aux gens, pour réadapter les locaux de travail, parce que ça coûte pas très cher, il suffit d’adapter que la personne qui est malentendante ne soit pas placée à côté de la photocopieuse et tout ça, soit dans un espace où elle peut lire facilement sur les lèvres. Il y a des techniques comme ça, voilà donc c’est essentiellement notre travail quoi.


Concernant les personnes qui font parties de votre association, combien sont-elles ?


Bernard : Au niveau de l’équipe, au conseil d’administration, on est 6 ou 7, à peu près. On est un petit groupe de 6 ou 7 personnes à peu près hein ? On est un groupe ?


Michèle : Au conseil d’administration, on est une dizaine.


Bernard : Oui, une dizaine.


Michèle : Au bureau, on est 6.


Vous avez des missions attribuées, comment ça se passe ?

Bernard : Oui, comme toute association, alors nous, on travaille toujours en binôme, c’est-à-dire il y a deux présidents, deux co-présidents, moi et puis quelqu’un, un jeune.


Michèle : Un jeune qui est malentendant.


Bernard : On a deux secrétaires, deux trésoriers enfin un trésorier principal qui est aidé par un vice-trésorier et une secrétaire, voilà. Et on se réunit, là à cause de la COVID, on s’est moins réuni, mais sinon on se réunit assez souvent pour préparer les réunions, voilà.


Combien d’adhérents sont-ils ?

Bernard : Là, à peu près, on est une bonne quarantaine. C’est évident que vu le nombre de malentendants qu’il y a…


Michèle : C’est pas beaucoup.


Bernard : C’est pas beaucoup. Parce qu’en France faut savoir qu’il y a quand même plus de 6 millions de malentendants, c’est énorme hein, alors ça varie, de tous les âges, ce n'est pas que le papi et la mamie.


Michèle : Avec AZF ici à Toulouse, beaucoup de jeunes sont devenus sourds, qui étaient dans les lycées à côté de l’explosion-là, il y a plusieurs lycées.


Bernard : Et puis après aussi, on fait des interventions dans des collèges pour avertir, pour donner des conseils en disant "faites attention avec la musique trop forte parce qu’il va venir un moment ou un autre où vous aurez des problèmes d’audition". Donc si vous vous mettez dans un concert le plus près possible des baffes, là, vous êtes sûrs que vous pouvez ressortir, ça peut, vous arrivez brusquement, faut faire très très attention avec ça.


Michèle : Attention. Eh oui, il y a de plus en plus de jeunes qui deviennent sourds.


Bernard : Alors c’est des petites choses, mais ça peut être petit à petit, puis avec l’âge ça va vers les 35-40 ans, je connais des gens personnellement qui sont allés dans des concerts, qui n’ont pas fait attention et puis quelques années après ça a joué sur l’audition et ils sont appareillés maintenant. Évitez le sur-bruit quoi.


Comment vous vous organisez pour que l’association soit visible ?

Bernard : Par le, comment dire, par le site.


Michèle : On a fait une plaquette, bien sûr.


Bernard : On a un site internet, voilà, c’est essentiellement ça. Et puis dans les événements, puis après on fait partie d’un collectif national. Mais je pense qu’il y aurait effectivement des progrès à faire…


Michèle : On ne fait pas grand chose en fait.


Bernard : En communication. À une époque, on travaillait avec des étudiants en communication qui étaient à l’IUT qui se trouve en face de la fac Paul Sabatier et qui dépend de la fac. Donc on travaillait avec, c’étaient leurs travaux de fin d’étude et puis peut-être, je ne sais pas, on va peut-être revoir, faut qu’on revoit notre communication, on a un gros travail à faire là-dessus. On ne veut pas aussi faire une trop grosse association parce que c’est difficile à gérer, on n'est pas toujours disponible, donc voilà, on fait aussi en fonction de nos disponibilités.

Quelles sont les valeurs qu’il faut porter pour faire partie de l’association ?


Bernard : Si vous voulez, il faut qu’il ait, que la personne ait un esprit, je dirai à la fois d’ouverture d’esprit et de tolérance parce qu’il s’adresse à des personnes qui sont handicapées quand même donc il faut être à l’écoute. Je pense que la qualité principale et la valeur principale, c’est l’écoute. C’est l’écoute. Je ne sais pas ce que tu en penses ?


Michèle : Oui. Et puis peut-être avoir le sens du collectif, de faire une action collective, solidaire.


Bernard : Oui, la solidarité est très importante et surtout donc écouter et apprendre à écouter, ce n'est pas évident aussi parce que l’on est vraiment là dans la communication, au cœur de la communication.

Qu’est-ce que vous diriez à des personnes malentendantes qui sont isolées et qui ont peur de se joindre à une association comme la vôtre ?


Bernard : On leur dirait "ne restez pas seules, vous avez tout intérêt à venir rencontrer d’autres personnes qui ont les mêmes difficultés que vous parce que c’est ensemble qu’on peut résoudre les problèmes, c’est pas tout seul".


Michèle : C’est vrai aussi qu’il y a pas mal de gens qui ne savent pas trop ce que c’est qu’une association et qui ont un peu peur de faire le premier pas, mais il s’avère que ceux qui arrivent à faire le premier pas à venir continuent de venir après, mais il faut faire le premier pas. Le problème aussi, c’est que l’on se retrouve qu’une fois par mois, il faut être disponible, et cetera… C’est le samedi matin, mais par exemple le co-président Hugo, il est co-président. Il y a trois, quatre ans, il connaissait l’association, il n'osait pas venir et il nous a dit dernièrement « j’avais du mal à venir ». Il était timide, bon après, quand on est sourd, on est encore plus timide parce qu’on a peur de ne pas comprendre et que ça pose des difficultés et depuis, il est assidu, il est motivé et il est co-président. Et il est super heureux de venir, de participer, de travailler pour que ça se passe bien. Mais au début, il disait "j’avais peur de venir"et voilà. Il ne faut pas avoir peur !


Bernard : Pour nous, à l’association, l’important, c’est l’accueil, on tient beaucoup à l’accueil, bien accueillir les gens, surtout les nouveaux très bien les accueillir pour qu’ils puissent s’intégrer facilement. Surtout, qu’ils ne restent pas dans leur coin.


Michèle : On fait très attention à ça.


Bernard : On fait très attention et quand il y a des nouveaux, ils se présentent aux autres, ils parlent de leurs problèmes, ils se rendent qu’ils peuvent en parler librement qu’il n’y a pas de tabous là-dessus. Donc, là, l’accueil pour nous est très important.

Est-qu’il existe un numéro d’urgence ?

Bernard : Non, on peut nous contacter, voilà, mais il n’y a pas de numéro. Après, on est aussi en contact avec des ORL qui nous connaissent et qui nous adresse les personnes.


Michèle : Et les gens qui veulent nous contacter en général passent par le site internet et nous contactent à travers le site internet. Comme on n’a pas d’adresse fixe, on a une adresse postale, donc à la Maison des Association et après, le site internet. Mais on peut nous contacter aussi par téléphone ou par sms.


Vous n’avez pas de réseaux sociaux?

Michèle : Non, mais on va mettre en place une page Facebook.


Quel est votre souvenir le plus marquant au sein de cette association ?

Bernard : Le souvenir le plus marquant… Je pense pas que ça soit un souvenir particulier mais c’est le fait de, souvent, à la fin de notre réunion ou pendant nos réunions, on se rend compte que les gens sont heureux de se retrouver, de savoir qu’ils ne sont pas seuls, qu’il y a des solutions malgré les difficultés et de savoir qu’il y a une solidarité. Et je pense que ça, on l’a encore à notre dernière réunion, ce plaisir d’être ensemble, c’est essentiellement ça. Ce n’est pas le fait marquant, c’est l’ensemble.


En tout cas merci d’avoir pour cette interview et de nous avoir accordé du temps.


Bernard : Eh bien, c’est nous qui vous remercions.

Voici l'interview que nous avons pu faire, riche en informations et émotions. Nous remercions l'Association des Malentendants et Devenus Sourds d'avoir partagé ce moment avec nous.


Leur site internet : Cliquez ici !


À bientôt pour une nouvelle interview !



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